Criança com rara doença possui pele tão sensível que não pode piscar sem rachar a pálpebra

Um novo medicamento que estimula o sistema imunitário do corpo pode proporcionar um grande avanço no tratamento de doenças relacionadas com a obesidade.

Daniel Maples tem 18 meses de idade, nasceu com ictiose lamelar, doença que afeta apenas 1 a cada 600 mil pessoas, e faz com que a pele tenha um aspecto espesso e rachado.

Seus pais, Steve Maples (29) e Emma Holby (23), têm de passar cremes e vários medicamentos para pele a cada quatro horas para melhorar a hidratação e evitar que sua pele rache.

Um especialista disse: "A pele de Daniel é grossa e descasca rapidamente, levando cerca de dois meses para descamar completamente. É uma condição muito complicada de cuidar, pois, além dos cremes, ele precisa de dois ou três banhos por dia, assim como usar colírio constantemente porque ele não pode piscar”.

Não há cura para a condição de Daniel, de modo que, quando ele ficar mais velho, vai ter de aprender a tomar seus próprios cuidados. O pai acrescenta: "Emma e eu tivemos apenas azar que nós dois tínhamos o gene para a doença. Ele é um daqueles casos em que temos de ensinar a ser diferente dos outros. Daniel é uma criança muito feliz e, enquanto nós ensinarmos a ter confiança em si mesmo, não vejo por que ele não pode levar uma vida normal".

Ictiose lamelar, que se desenvolve quando uma criança herda um gene anormal de ambos os pais, acelera a renovação celular da pele. A palavra ictiose vem do vocábulo grego antigo “peixes”, pois o estado da pele lembra a ideia das escamas desse tipo de animal.

Os problemas associados com a doença incluem o sobreaquecimento, em que a pele grossa impede a transpiração, e problemas oculares causados pela tensão da pele. Algumas crianças com essa condição ficam com “bandas de constrição", o que significa que elas têm faixas de pele apertadas em torno de seus dedos dos pés ou das mãos que podem impedir a circulação sanguínea adequada.

Os pais de Daniel estão esperando conseguir arrecadar dinheiro para o Grupo de Apoio à Ictiose, e até agora levantaram R$ 7 mil para conseguirem lutar por uma cura.

Fonte: Daily Mail

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